(Szűcs Teri: Visszatért hozzám az emlékezet — Demencia és Óperencia, Magvető, 2024)
Szűcs Terivel eddig csak online — illetve most a könyvében — találkoztam. 2021 júniusában, a Covid idején online konferenciát szerveztem a gondoskodás válságáról, amelyre ő is jelentkezett, már az elején jelezve, hogy mivel demens édesanyját ápolja, nem biztos, hogy meg tudja majd tartani az előadását. Rövid emailjei olyan mesterkéletlen nyíltsággal, tárgyilagosan, mégis empátiával osztották meg a helyzete valóságát, ami meghökkentett, és végül meg is tartotta kiváló előadását. Az azóta eltelt időben figyelemmel kísértem blogját és Facebook-bejegyzéseit, amelyekben édesanyja betegségét, az ápolás tapasztalatát osztotta meg, és reméltem, hogy egyszer könyv is születik ezekből a leveleihez hasonlóan letisztult, tömör, ugyanakkor költőien finom szövésű állapotjelentésekből. Lett is: a vékony (százhatvan oldalas) kötet számos naplószerűen rövid vagy esszé módjára hosszabb szövegrészletből áll, amelyek közül néhány reflektáltan töredékben maradt. Keletkezéstörténete pedig a fenti okokból egyszerre messzemenőkig személyes és a létező legnagyobb mértékben publikus, hiszen az otthonápolás elhallgatott intimitása és a közösségi média nyilvánossága közötti testi-lelki, intra- és interszubjektív térben született.
A demencia témája egyre égetőbbé váló 21. századi társadalmi problémaként, másrészt átfogó kulturális metaforaként jelenik meg napjainkban, megtestesítve „hiperkognitívnak” nevezett korunk meghatározó szorongásait az az öregedéssel, a gondoskodás válságával és a személy fogalmával kapcsolatban. Bár a demográfiai változások egyértelműen fontos szerepet játszanak az Alzheimer-kór mai „felemelkedésében,” a demencia által keltett különös félelem annak is köszönhető, hogy ez az állapot a mai nyugati társadalmak fundamentális értékeit fenyegeti, mint például a fiatalság, a termelékenység, az autonómia és a racionalitás.[1] A demencia mint produktív kulturális metafora tehát egyszerre mutat rá a nyugati kultúra múltjának, történelmének a modernitás óta meghatározó szubjektumfogalmának korlátaira, illetve a 21. század jövőbeni egészségügyi, etikai és gazdasági kihívásaira. Ahogy James Killick Demencianapló: Versek és próza (2008) című kötete fogalmaz: „a demencia az a végső egzisztenciális állapot, ahol az egyén a lehető legélesebb módon kerül szembe olyan alapvető filozófiai kérdésekkel, mint »Ki vagyok én?«, »Mitől leszek személy?«, »Mennyire elengedhetetlen része az emlékezet az identitásnak?«”.
A Visszatért hozzám az emlékezet című kötet minden bizonnyal mérföldkő a magyar demenciairodalomban és a gondoskodási válság[2] kortárs művészeti ábrázolásainak sorában egyaránt. A szöveg egyrészt illeszkedik ugyanis a szimptomatikus gyorsasággal gyarapodó nemzetközi és magyar demenciaelbeszélésekműfajilag kifejezetten változatostematikus keretébe — olyan közelmúltbeli munkák mellet, mint például Légrádi Gergely Nélkülem, nélküled[3] (2020) című regénye, Kollár István Alzheimer (2020) című dokumentumfilmje, Csabai Lilla Holt terek tükrei (2021) című verseskötete vagy Vámos Zoltán orvos-filmrendező A gyémánt út pora (2022) című kisjátékfilmje. Másrészt a memoárirodalom egészen új irányát is felmutatja, mégpedig az 1960-as évek óta felívelőben lévő autopatográfia párjaként értelmezhető ápolási elbeszélés vagy gondoskodási napló formájában (talán nevezhetnénk caritatigraphiának), amelynek megjelenése egyértelműen köthető a globális észak jóléti társadalmait kollektívan érintő gondoskodási válság súlyosbodásához.
A szöveg napló jellegéből fakadóan nem tudja, de nem is akarja elfedni saját töredékességét, megrázóan ragadva meg az ápolási folyamatban megrepedezett én- és családkép változásait, az időtapasztalat tükörcserepeinek mozaikszerűségét. Ez az ars poeticaként vállalt fragmentált, sebezhető struktúra egyfajta körkörös, ciklikus olvasási módot hív elő, bár első alkalommal nyilván lineárisan haladunk végig a köteten. Sokadik áttekintésre azonban egyre erőteljesebben tolul a felszínre a motívumok szövevényessége, a visszatérő képek, a szó és mondatszintű ismétlések sajátos gondolatritmusa. Ez a szerkezeti elv a szöveg zavarba ejtően megtöbbszörözött időfelfogását is kifejezi: az idő a napi gondoskodási rutin végtelen ismétléseinek hatásásra egyrészt egy helyben látszik állni, másrészt viszont folyamatosan visszafelé halad, hiszen a beteg paradox módon egyre jobban emlékszik a régmúltra, mint a közelmúlt vagy a jelen eseményeire,[4] harmadrészt pedig körbe-körbe is jár, a transzgenerációs és a történelmi emlékezet évgyűrűin át mutatva fel a sajátosan változó vagy épp nem változó dolgok természetét. Egy bizonyos időfajta azonban nem lelhető fel a szövegben, esetleg csak nyomokban: az elbeszélő, az ápoló, a gondviselő szerepét betöltő felnőtt leánygyermek számára adott „énidő” manapság olyan divatos fogalma és gyakorlata is teljesen lehetetlenné válik, és ezzel önmagával való kapcsolata is visszafordíthatatlanul átalakul, hiszen szinte csak pillanatokra érezheti sajátjának testét és életét: „Állok a zuhany alatt, mint aki visszakapta a testét” (55).
A szöveg sűrű líraisága ellenére nagyon objektíven mutatja be a demencia[5] tüneteit, és már ezáltal nagyon fontos edukációs, érzékenyítő szerepet is betölt a kortárs magyar irodalmi-kulturális palettán.[6] Vannak egyrészt fizikai tünetek, amelyek testi-lelki értelemben egyaránt kimerítő figyelmet igényelnek az ápolást nyújtó személy részéről. Az elbeszélő pontosan tisztában is van vele, mi az alapvető teendője ebben a helyzetben: „Tudom, hogy vigyázni kell a teste határaira” (11); ugyanakkor természetes emberi reakció, hogy néha dühíti, undorítja is a helyzet materiális valósága: „Ami feldühít, és amitől mindent elfelejtek, az a beteg körül gyűlő piszok, amit folyamatosan takarítani kell, ezt nagyon rosszul viselem” (8), vagy amikor saját ujjait kényszeresen szopogató anyját jellemzi: „Ez persze csak egy elviselhető mértékű undor szofisztikáltabb megfogalmazása” (104). A beteg anyatest anyagiságának bemutatása a szöveg egyik legbátrabb vállalása és legfőbb erőssége, az egyre kiszolgáltatottabbá váló idős édesanya emberi és női méltóságának megőrzése pedig lánya számára elsődleges feladata — fürdetés után például nem feledkezhetnek meg az édesanyja által épp kiválasztott egy csepp parfümről. Az elbeszélőt anyja teste iránti hiperérzékeny megfigyelőképessége teszi jó gondviselővé, egyfajta jövőre irányuló detektívmunka ez: „Az ő huzalozását próbálom megérezni” (9), „A fejtartásából látni, van-e széklete. A szemhéja állásából érzeni, mennyire fáradt” (112). Mondjuk ki, olyan jelenetek ezek, amelyektől mindenki retteg — akár elfogadni, akár adnia kell majd egyszer ezt a fajta gondoskodást bárkinek. Szűcs Teri minden értelemben lecsupaszított, sallangmentesen őszinte beszámolója ugyanakkor éppen e szituációk szavakba öntése révén képes oldani ezt a szorongást, nevén nevezni a gondoskodó érintések valódi tétjeit. Például annak belátását, hogy fizikai intimitásuk egyre inkább egyirányú, amennyiben az elbeszélő folyamatosan megérinti édesanyját, cserébe azonban egyre távolabbra kerülő érintéseket kap csupán, mint az alábbi éjszakai jelenetben, amikor anyja félálomban nyugtalan: „Én pedig akkor éreztem meg, milyen egy kéz érintése, amelyik nem tudja, testet érint, és hogy ez az anyám keze” (22).
A demencia testi tünetei mellett központi szerepet töltenek be a mentális állapot változásai is, amelyek gyakran nehezebben dekódolhatók, mint a fizikai szükségletek. Az anya tudja, hogy beteg, ami segít megőrizni a személyével való kapcsolatot, de fájdalmas is látni betegségtudata miatti szenvedését: „Észleli saját tönkremenetelét, tudja, hogy felejt, tudja, hogy nem tud. […] De meg tudjuk állítani az időt, amikor ennek a félelmetes tudásnak a helyét átveszi a nyugalom, hogy együtt vagyunk.” (7). Mivel édesanyja „Érzi a rést a tett és a kérdés közt” (8), elengedhetetlenné válik a számára biztos pontnak számító valóságelemek stabilitása — úgymint a lánya: „Anyám pontosan tudja, ki vagyok. Tudása a világról lecsupaszodott néhány alapvető dologra. Ezek, mint meztelen pillérek, stabilan állnak. Én vagyok az egyik pillér” (13). Ám a bizalommal teli kapaszkodást — „szeretne beszélgetni, folyamatos kapcsolatban lenni” (8) — néha a demens agresszió kitörése váltja: „Anyám Baba Jaga, felpattan a járókeretére, és azon, a tüzet hányó táltoson vágtat utánam” (103), ám az elbeszélő tudja, hogy ez a düh nem őrá irányul, hanem a betegségre, talán épp ezért nem tud ő maga sem az anyjára, sem a demenciára haragudni: „Most, hogy eljötte anyámtól, és próbálok visszagondolni, eszembe jut, hogy még a betegségre se haragszom. Egyáltalán nem haragszom, anyám haragszik helyettem” (118).
Az gondviselő-elbeszélő azonban soha nincs teljesen egyedül ezekben a kritikus a helyzetekben, folyamatosan felsejlik ugyanis a háttérben az édesapa alakja is, akivel osztoznak a kisebb-nagyobb ápolási feladatokon. Például: „az otthonkája szebbe tette a papírokat, amikre apámmal és velem neveket íratott fel, amik nem jutottak az eszébe, és ez szenvedést okozott neki. Cserháti Zsuzsa Balassa Péter, Belmondo, rájuk emlékszem” (79). De az apa felesége súlyosbodó betegsége során fokozatosan át is veszi a háztartásban a hagyományosan anyai, női feladatokat, és olyasmikre is rá tudja venni feleségét, amelyekre a lánya nem, például, hogy ne rágja össze a gyógyszereket lenyelés előtt: „apám tanította meg neki, nem tudom, hogyan csinálta — nem tágított, és nem adta fel.” (26). A leány-elbeszélő egyrészt a tradicionális értelemben vett, erős férfinak látja apját: „Apám erős és árnyékos fa, kapcsolódásokban él.” (32), de a családfa metaforáját újraértelmezve az interszubjektív kapcsolódás képességeként írja le, hozzátéve: „Apám miatt szeretném, ha volna értelme a fa és az erdő metaforájának.” (32). A narrátor reflektáltan össze is köti az apa alakja révén az ápolás és a társadalmi nemek szerepét: „egyre áttetszőbbé és törékenyebbé, mintha a saját apámban, ez furcsán hangzik, felismertem volna, mérhetetlenül későn, egyfajta tündérszerű vonást, és ettől sokkal közelebb kerültem hozzá.” (34)
Mindeközben a narrátor, a lánygyermek, az ápoló(nő) saját szakmai és magánélete is fel-felbukkan az édesanya betegsége mögött, nyíltan vall például leszbikus mivoltáról, hol humorosan, hol fájdalommal osztva meg részleteket arról, mivel is jár ez társadalmi és családi szinten a 21. század Magyarországán. Párja nem magyar, és itt ismét központivá válik a nyelv intimitása: „Majával angolul beszélünk, vegyes érzésekkel, vajon ez nem hat-e az intimitás ellen. Reméltük, létrehozunk egy privát nyelvet. Most inkább a soknyelvűség a sajátunk, angol, orosz, és még szlovén, magyar szavak röpülnek a levegőben. karneváli patchwork, amit beszélünk.” (29). Az anyává válás kapcsán megrendítően írja le ezzel kapcsolatos érzéseinek hibrid hullámait: „Ő anya, tudja minden pillanatba. Én nem vagyok anya. És nő sem vagyok, ezt kiabálja egyik délután, amikor elárasztja az agitáltság, ti nyé zsénscsinál! Miatta nem lehet unokánk! Ezt apámnak kiabálja, vacsoránál. Mert a lányunk leszbikus! […] Egyik nap azt gondolom, hogy a terhesség és a szülés nem nekem való, jó is, hogy nem kísérleteztem vele. Másik nap mintha fekete lyuk nyílna a testemen, a szülés hiánya. De épp ugyanilyen tátongó lyuk, hogy nem nemzettem, és senkit nem termékenyítettem meg. Újabb nap: az örökbefogadásra gondolok. Azörökbefogadás a realitás, ahová el szeretnék jutni, de még sosem értem el. Nem tudtam, nem hagyták. Így telik az idő” (120–121). Az anyaság és a gondoskodás valóban archetipikusan összefüggő jelenségek. De a kötetből az is kiderül, hogy anyává lenni úgy is lehet, hogy a saját anyánkról való gondoskodást hozzuk a világra. E sajátos gondviselősség feladata nehéz, mégsem merül fel egy pillanatig sem az elutasítás lehetősége. Pedig az elbeszélőt anyja és a társadalom is megbélyegzi mássága miatt, neki nem lehet örökbefogadott gyermeke, ha „sajátot” nem tud vállalni, és keserű párhuzamot vonva az ápolással megjegyzi: „De hogy ugyanezt egy gyerekkel, egy gyerekért csináljak, megtiltják” (61). — „Pedig a rigid társadalmi skatulyarendszer szerint sose voltam ennyire nő, mint most, gondozó családtagként” (123).
A Visszatért hozzám az emlékezet legalább annyira szól az ápolásról, mint a demenciáról, s e tekintetben minden olyan emberről, aki bármilyen krónikus betegségben szenvedő családtagjának viseli gondját. Csendes, tabunémaságú válság ez, pedig villámgyorsan nő az érintettek száma a társadalom elöregedésével, „ezüstöződésével” (silvering societies), miközben erkölcsileg és anyagilag is javarészt láthatatlan marad ez a munka: „Megnéztem, mit jegyeztem még fel a nemalvás éjszakáin: azokra gondolok, akik ezt a munkát végzik. Segítők, gondozók. Főleg nők, akiket amúgy is a gondoskodásra nevelnek. Arra gondolok, hogy valamilyen szempontból, egy rám vetülő rideg tekintet szerint semmit se csinálok. Láthatatlan történet: „anyját ápolta” (63–64). Az ápolás és a demencia körüli kínos kollektív csöndet szemléletesen ragadja meg a következő emlékfoszlány: „Körülbelül öt éve lehetett, hogy elmentem egy Alzheimer Caféba. Asz egyik fővárosi kerület önkormányzata szervezte. Rajtam kívül csak a két szociális munkás jött el, hárman ültünk egy cukrászda asztalánál. Meglepődtem, pedig akkor már tudtam, hogy a demensgondozás és az otthonápolás tabu, mindenkit érint és senki se beszél róla” (123). Pedig rengeteg témáról lehetne és kellene beszélni e kérdések kapcsán, hiszen amennyire elszigetel az ápolás, annyira ki is nyit mások felé: „Van mit mondanunk egymásnak a kisgyermekes anyákkal, a gondozói munkát végző asszonyokkal. Van mit mondanunk egymásnak azokkal, akiknek a másik szükségleteire való odafigyelés az alaptevékenysége. Akiknek tudást kell gyűjteniük a másik testi, szellemi igényeiről és képességeiről. A gondoskodás mint tudás — különös nem boncolásalapú enciklopédiája a másik testről szerzett ismereteknek, nem anatómiai lexikon, hanem a működés megfigyelése, a másik test tapasztalata” (124). A kötet talán legfontosabb demenciasztereotípiát lebontó, egyben az ápolásról szóló gondolata pedig valószínűleg az, hogy „Nem a demenciával élő lesz üres héj, nekünk kell őt annak látnunk, vagy mi ürítjük ki magunkat, hogy alkalmazkodjunk, hogy a mamát intézménybe adjuk, hogy be tudjuk tenni egy otthonba”, hiszen „a közénk erőszakkal iktatott szakadás eredete gazdasági kényszer” (136).
Az otthoni és az intézményes ápolás más-más módokon, de embertelen dichotómiája, illetve a kettő közötti szürke zóna, az otthon alkalmazott ápoló jelensége szorosan összefügg a gondoskodás válságával és főleg idehaza a gondozási migráció jelenségével: „A prekaritásnak ezt a fokát látva úgy tűnhet, ezt a munkát bárki el tudná végezni” (127–128). Az informális, otthoni gondoskodás anyai modelljének ellentéteként jelenik meg a kötetben az intézményes gondoskodás patriarchális, labirintusszerű és bizony sokszor felháborítóan cinikus rendszere. Ennek két szélsőséges példája az elbeszélő két pszichiáterrel való találkozása: az első „a jónevű dél-kelet magyarországi doktor, a pszichiátriai problémákkal élőket szipolyozó szemétláda, szubjektív lírai tárgy” (73), aki a rövid és személytelen konzultáció közben saját nyaralásáról beszél, az elbeszélő párjának mellét bámulja, majd „meg is kapta a borítékot apámtól a gyógyszerért, amivel anyámat katatónná szedálta” (73). A másik pedig az a demenciára specializálódott, egyébként tényleg segítőkész, de a végletekig túlhajtott elmegyógyász, akivel csak úgy tud az elbeszélő-hozzátartozó egy teljes órán keresztül zavartalanul beszélgetni anyja állapotáról és kérdéseket feltenni róla, hogy az orvos fizetős magánrendelésére jelentkezik be, ahol a recepción őt jelölik meg demens betegként (86). Ettől az orvostól végül megtudja, hogy valószínűleg mindig is helyesen gondolta, hogy összefüggés van anyja esetében a méhrák, a depresszió, majd a demencia, azaz a „D betűs címkék” (77) között, és hogy „Ez Magyarországon úgy néz ki, hogy egy demens betegnek az átlagos túlélése a diagnózis után másfél év, az Egyesült Államokban öt év” (92), miközben tőlünk nyugatabbra még „demensbarát színház” (43) is létezik.[7] Mindkét beszélgetést tanítani kellene az orvoskarokon orvosi kommunikációból — ha rajtam múlik, fogom is.
A betegség, az idő, az emlékezet és az anyával való kapcsolat legtágabb köre a szövegben a történelmi, családi, transzgenerációs örökség kérdése, amelynek legmeghatározóbb eleme az idegenség tapasztalata. Az édesanya élettörténetének megértésében kulcsfontosságú a leningrádi neveltetés, ez a város az elbeszélő kislánykorából is ismerős, különösen az a bizonyos „szovjet szag” (37), amit aztán az 1990-es években már nem érzett, viszont „oxidálódott a város”-ként (41) látja viszont ezt az urbánus, posztszovjet teret. Az elbeszélő számos irányból igyekszik felderíteni, megérteni anyja múltját, aki kicsit mindig mindenhol idegen volt. Először is meghatározó a háborús trauma kollektív jellege: „Meg kellett tanulnom, hogy a személyes veszteség átélésének lehetősége nem adatott meg a háború után: anyám családjával ugyanaz történt, mint a szovjet családok millióival” (46–47); magyarországi házassága nyomán aztán anyja ismét egyfajta szakadást élt meg: „Anyámból folyondár lett”, s végül a narrátor a 21. századi technikának köszönhetően tud anyja múltjának gyökeréhez kapcsolódni, amikor nagyapja sírját a Google Maps segítségével találja meg, és nézi meg élő közösségi média-hívás keretében, épp ott tartózkodó barátai segítségével. A szovjet identitás mellett ugyanilyen meghatározó örökség az anya zsidósága, amely az egész család számára egyfajta megtöbbszörözött, kívülálló szerepet jelentett évtizedeken át. Édesanyja betegségének fokozódásával aztán egyre gyakrabban ismételgeti, hogy miért is jó zsidónak lenni, sajátos leckét adva ezzel lányának az önelfogadásról: „Tanulok tőle, arról, ami megmarad, ha az elsajátítottnak, a kulturálisan és társadalmilag rétegződőnek lefoszlik a héjszerkezete, ha a szorongás, tagadás, csalódás mindent keretező narratívái lefejtődnek” (53).
Lánya számára azonban nem is a szovjet vagy a zsidó identitás, hanem az orosz nyelv a legfontosabb, legvalósabbként megélt kapocs anyja múltjához, ismerős idegenségéhez.[8]Anyja mindig érzelmi távolsággal viseltetett iránta: „Többszörösen terhelt volt a kapcsolatunk, egyikőnk se tudta megadni a másiknak azt, amire a legnagyobb szüksége lett volna” (8); a kulturális idegenség pedig erőteljesen tör be a szövegbe a nyelvi idegenség ábrázolásával, váratlanul felbukkanó orosz szavak, szovjet slágerek és filmcímek által is, a narrátor pedig többször utal az orosz nyelv mint számára anyanyelv érzéki, fenomenológiai szempontból döntő szerepére saját identitásépítésében: „Vele halnak a lágy mássalhangzók, a nyézsnoszty, az anyai, amely a gyöngédséget úgy mondja, hogy háromszor a szájpadláshoz ér a nyelv” (31). Az édesanya sorsa által hordozott történelmi és transzgenerációs trauma szimptomatikusan ölt testet ön- és múltfeledéssel járó betegségében. Tünetei is ezt támasztják alá, bizonyos szavakra például csak oroszul emlékszik: „Az egyetlen magyar szó, amit ismételget: vállalom.” (8), máskor pedig hasonló hangzású szavakat cserél föl: „A helyettesítő szó néha a másiknak a zenéjére hasonlít. A hangulatára. Egy ideje a régi parfümösüvegeiből szeret magára tenni egy-egy fiolában ragadt cseppet, ezt néha úgy hívja: igráju ná szkripké, hegedűn játszom.” (29). A kötet vége felé szerepel egy hosszabb fejezet, amely szinte kizárólag régi szovjet filmek cselekményét foglalja össze leegyszerűsítve. Eleinte nem értettem, mit keres ez a zárványszerű rész a szövegben, és miért épp itt helyezkedik el. A szöveg valójában itt vonja be legjobban az olvasót, hiszen megismétli velünk az édesanya számára kifejlesztett speciális mesélés gesztusát: „Egy ideje nem olvasok, csak regényeket mesélek” (154), „elkezdtem Ulickaja-regényeket kitalálni” (152) — azaz létező történetek egyszerűbb, érthetőbb, élvezhetőbb summázatát teremti meg, könnyebben átléphető küszöböt teremt a múltba és a képzeletbe való belépéshez. Ezek a személyre szabott mesei morzsák segítenek kitalálni a demencia rengetegéből: „Ko mnyé vérnulász páméty, visszatért hozzám az emlékezet, ez lesz a könyvünk címe, mondja ő” (18).
A szöveget a legfenyegetőbb sötétség, az anya halálának gondolata keretezi, ám az elbeszélés nem a halál végső idegenségével ér véget, a narrátor ezt nem beszéli el, dacol vele. A könyv 2018 májusától datálja a bejegyzéseket, és legelső sora már az anya halálával kapcsolatos: „Hogy a saját ágyában haljon meg, ezt szeretném” (7). Ezt a mondatot azután többször is leírja a nyitóbekezdésben, kisebb variációkkal, s később is felbukkan annak gondolata, mi történik majd a már nem élő testtel: „Szép lesz, amikor majd eljönnek érte valamilyen emberek, valamibe beteszik, valahová elviszik, ahol megint csak beteszik valamibe, valahová, de ez bennünket már nem fog megtörni” (11). A bejegyzések és a betegség előrehaladtával azonban egyre távolodik a halál kísértete: „De nem is akartam ezt a mondatot befejezni, mint ahogy azt se akarom, hogy meghaljon” (31) — ez a mondat is többször ismétlődik a kötetben, szinte ráolvasászerűen tartva távol a halált. Minél valósabbá válik azonban az elmúlás fenyegetése, annál elbeszélhetetlenebbé válik annak lehetősége. A szöveg meleg hangulatú őszi életképekkel ér véget, amikor az elbeszélő fokozatosan elpakolja édesanyja nyári ruháit, többször megjegyezve, hogy ezek csak jövő nyáron kellenek majd legközelebb. Miközben nyilván az olvasó és maga az elbeszélő is arra gondol, vajon lesz-e egyáltalán jövő nyár. Ehelyett közös aktivitás, a külvilággal kapcsolat és közös örömteli pillanatok megélése tárul fel az utolsó oldalakon: „Újabban együtt járunk a boltba, ezt mindketten élvezzük” (159). Az utolsó blogbejegyzés címe „Csendes nyárutó” (a kötetben „Nyárutó”), utalva a „sundown” (158) fogalmára is: a demenciás betegek gyakran zavart állapotba kerülnek késő délután, ám itt ez a kifejezés nem fenyegető, inkább a késő nyári alkonyatot idéző, nosztalgikus képként bukkan fel — Schiller Erzsébet[9] személyes hangvételű recenziójából pedig meg is tudjuk, hogy Rája, az édesanya azóta kézbe is vehette a könyvet.
Szűcs Teri Visszatért hozzám az emlékezet című kötete egyszerre emlékkönyv, anyakönyv és ápolási napló, amely történétet, nyelvet és példát ad a 21. századi magyar társadalomnak arról, hogy mivel kellene szembenéznie az otthonápolás és a demencia lelki, gazdasági és erkölcsi dilemmái kapcsán. Ezeket a problémákat és igényeket manifesztumszerűen pontokba szedve tartalmazza is a szöveg, amelyeket a Demens Sereg 10 pontjaként[10] oszt meg, és olyan jogok szerepelnek közöttük, mint az időben megkapott diagnózis, a szakszerű tanácsadás, az önálló élet tisztelete és a gondozáshoz való hozzáférés, a betegről hozott döntésekbe való beleszólási jog, az életvégi döntések autonómiája és végül a méltó emlékezés. Ezt a biopolitikai szempontból korszakos jelentőségű és félreérthetetlenül lényegre törően megfogalmazott üzenetet a borító absztrakt mintájának gazdag szimbolikája is kifejezni, amelybe sokféle jelentést belelátható. Lehet extrém közeli kép egy régi bakelitlemezről, de egy fa évgyűrűit is felidézheti, számomra mégis leginkább talán azok a hosszú záridős fotókra hasonlít, amelyek egy éjjeli táj csillagos egének sokórás mozgását ragadják meg egyetlen pillanatban: amikor az idő egyszerre áll, halad, s körbe érve visszatér hozzánk.
[1] Ennek érdekes mentalitástörténeti okai is vannak: „A lelki gyötrelem három nagy alakja közül, amelyek a 19. század előtti európai gondolkodást kísértették – a melankólia, a téboly és az öregség vagy szenilitás –, az első kettő már korábban a modernitás önreflexivitásának középpontjába került – akár elidegenedés és anómia, erőszak, káosz vagy megszállottság formájában.” (Lawrence Cohen: Thinking About Dementia. Culture, Loss, and the Anthropology of Senility, 2006).
[2] A Filológiai Közlöny 2023/1-es számának témája a gondoskodás (szerk. Bényei tamás, Ureczky Eszter), illetve lásd a „Care-ekasztal a gondoskodásról és a gondoskodási válságról” című kerekasztal-beszélgetésátiratát az Alföldonline-on (2021. augusztus 17.).
[3] Lásd Ureczky Eszter: „Az én hűlő helye”, Alföldonline, 2022. 01. 29. E témákról korábban bővebben írtam Leonora Carrington A hallókürt című regénye (1749) és a Fekete Tükör „San Junipero” -epizódja (Helikon 2022/1) kapcsán).
[4] Az Alzheimer-kór egyik legkorábbi jellemzője az anterográd amnézia, vagyis új emlékek kialakítására és megszilárdítására való képtelensége. Ezt követi a retrográd amnézia, azaz a régebbi emlékek előhívására való képtelenség, míg a felidézett tárgyak teljes mezejét autotopográfiának, azaz az én anyagi topográfiájának nevezik.
[5] Maga a demencia szó a latin demens vagy de mentis kifejezésekből származik, amelyek őröltséget, józan ész nélküliséget jelentenek. A demencia orvosi értelemben az agyi funkciók hanyatlásával járó szindróma; amelynek gyűjtőfogalmán belül az Alzheimer-kór és az érrendszeri demencia a leggyakoribb típusok, de vannak más fajtái is, például a Lewy-testes demencia és a fronto-temporális demencia. Annak ellenére, hogy az Egészségügyi Világszervezet statisztikái szerint a világ 60 év feletti népességének több mint 5%-a szenved a demencia valamilyen formájában, ez az állapot még ma is jelentős megbélyegzéssel jár. A demencia a hetedik leggyakoribb halálozási ok világszerte, a demencia diagnózisától pedig a halál beálltáig eltelt idő átlagosan öt év.
[6] Ilyen értelemben a szöveg eredményesen kérdőjelezi meg a demenciáról alkotott kulturális narratíva számos sztereotipelemét, amelyekben főleg a kognitív és mnemotechnikai hanyatlás jelenik meg, rendszerint látványos emlékezetvesztéssel járó, gyorslefolyású esetek ábrázolásával. Szintén jellemző sztereotípia a betegség családon belüli romantizálása, gyakran melodramatikus, könnyfakasztó történetek elbeszélése által, amelynek legközismertebb példája valószínűleg a máig töretlen népszerűségű Szerelmünk lapjai című film.
[7] Noha mindez idehaza utópának tűnik, a nemzetközi demenciakutatásban egyre nagyobb szerepet a kap a beteg egyéni test- és betegségmegélése: „A jelenlegi demenciakutatásban jelentős hangsúlyeltolódás mutatkozik, amennyiben „kiterjedt tudományos munka folyik az agyra való kizárólagos összpontosítás megszüntetése és a szubjektív testtapasztalat felé való elmozdulás érdekében” (MaoHui Deng: Ageing, Dementia and Time in Film, 2023).
[8] Kolozsi Orsolya nem véletlenül von izgalmas párhuzamot von Donatella Di Pietrantonio Anyám, a folyó és Avni Doshi Égett cukor című regényeivel (Könyvesmagazin, 2024. március 22.).
[9] Revizoronline, 2024. ápr. 25.
[10] Mindez teljes összhangban áll az 1997-es Kiotói Nyilatkozat tartalmával, amely globális cselekvésre szólított fel többek között a demencia kezelésének prioritásai érdekében, azaz a szigorúan orvosi-biológiai modell felől a bio-pszicho-szociális modell felé való elmozdulást hangsúlyozza. Ennek eredményeképpen nemzeti demencia-terveket kezdtek kidolgozni a Kiotói Nyilatkozat 10 ajánlását követve, nevezetesen: (1) kezelés biztosítása az alapellátásban; (2) megfelelő kezelések elérhetővé tétele; (3) közösségi ellátás biztosítása; (4) a nyilvánosság oktatása; (5) közösségek, családok és fogyasztók bevonása; (6) nemzeti politikák, programok és jogszabályok kidolgozása; (7) emberi erőforrások fejlesztése; (8) kapcsolat más ágazatokkal; (9) a közösség egészségének figyelemmel kísérése; és (10) több kutatás támogatása.